En los siete meses transcurridos desde el lanzamiento de Stellita y su ángel de la guarda, el primer libro ilustrado sobre inclusión familiar y Síndrome de Down en Panamá, he conocido a muchas Stellitas de esta época, lo que me ha abierto un mundo maravilloso en referencia a los niños de hoy con Síndrome de Down en Panamá.

El año pasado, en el Día Internacional del Síndrome de Down, les compartí la historia de estos jóvenes. Aquí les dejo el enlace por si no lo pudieron leer en ese momento: https://www.teredominguez.com/jovenes-down-en-panama/

Hoy quiero nuevamente celebrar la vida de Stellita y a la vez seguir promoviendo conocimientos y enseñanzas sobre esta condición que se presenta cuando hay una alteración genética en los cromosomas. Por tanto, no es una enfermedad, como muchas personas creen. Los bebés nacen con 46 cromosomas. Los niños con Síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21, por eso es que también se le conoce como Trisomía 21. Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé. En algunos casos con afectaciones más profundas.

En esta ocasión, les compartiré las historias de tres niñas con Síndrome de Down que, gracias a que han contado con el amor, atención y ayuda de sus familias, hoy día estudian en colegios regulares. 

Ahora, sin más, los invito a viajar al mundo de Aidalida, Ale e Isa. 

Aidalida Lewis de la Guardia

La primera vez que supe sobre Aidalida fue cuando estaba haciendo el video de lanzamiento del libro y quise incluir fotos de niños con Síndrome de Down en Panamá. Le pregunté a mi sobrina María Paola si conocía a alguna niña y enseguida me mencionó a Aidalida. Ella me puso en contacto con Marú, su mamá, que gustosa me ayudó y me proporcionó unas fotos hermosas. 

Aidalida, a quien cariñosamente en casa y quienes la conocen le dicen “La Fulita”, tiene 9 años y estudia en un colegio regular. Cuando nació, su hermana mayor, Paulina, quien tenía solo dos años y medio, estuvo muy feliz. Pero sus padres, al conocer que su segunda hija tenía Síndrome de Down, sintieron al principio miedo, tristeza y mucha confusión. Sin embargo, Aidalida lo único que necesitaba era que la quisieran y eso fue lo que hicieron: llenarla de mucho amor. Y ella a su vez lo que hizo fue colmar a toda la familia de mucho amor y de unión familiar. Y como dice Maru: “Nos ha hecho más humanos”.

Actualmente, Paulina tiene 11 años y su hermana menor, Alexa, tiene 7. La crianza de las tres hermanas ha sido por igual y según las necesidades de cada una. “Lo importante ha sido ir a su ritmo. Todo es un reto en esta vida. Meta que uno se proponga la puede cumplir a su ritmo”. 

Aidalida asiste a un colegio regular. Ella sueña con ser gimnasta y cantante, y en su relación con Dios, también se parece a Stellita, ya que disfruta ir a misa y rezar en las noches. Asimismo, es muy coqueta. “Te derrite en el instante”, dice Maru. Además, le gusta bailar, cantar, montar bicicleta e ir al parque, así como invitar a amigas a su casa.

Algo que me emocionó saber es que sus dos hermanas, todos los 21 de marzo en su colegio, recorren los salones de su grado diciéndoles a sus compañeros que su hermana tiene Síndrome de Down y les explican en qué consiste esta condición. Usan como apoyo una pancarta hecha por ellas mismas. Este año Stellita y su ángel de la guarda las acompañará en este recorrido anual.

Alessia de los Ángeles González Salerno

Conocí a Alessia en el segundo Camp Day que organicé con mi hermana Marta en el Centro Tagua en Cerro Azul, en Panamá. Una de las actividades del día era una clase de repostería. 

Ale sueña con ser chef. De esto me enteré días después al conversar con su mamá. Comprendí en ese momento la alegría de su rostro el día de Camp. Lucía deslumbrante y con una energía contagiosa, vestida con su sombrerito y su delantal mientras revolvía la mezcla del dulce que prepararon esa vez. 

Tenía en mi programación de marzo escribir este artículo, así que vi como una diosidencia que una niña con Síndrome de Down fuera una de las participantes ese día. Enseguida, Silka (su mamá) y yo nos quedamos conversando. Le pregunté si aceptaría que la entrevistara y me dijo que sí.

Ale nació prematura y no se identificó de inmediato que era una niña con Síndrome de Down. Estando ya en casa, Silka notó que en la noche hacía un ruido raro, como si le costara respirar, y en ese momento comenzó un camino cargado de muchas incertidumbres, miedos, visitas a médicos y especialistas, hasta que se le diagnosticó una condición cardiaca. Transcurrido casi un mes, se identificó finalmente que tenía Síndrome de Down y que a eso se debía esa afectación del corazón que después de varios estudios se determinó que era muy grave y que requeriría una operación de corazón abierto.

Mientras se organizaba la cirugía, les dijeron que no se podía enfermar ya que podía ser fatal. Por tanto, se implementaron en el hogar muchos cuidados y rituales de limpieza como los que tuvimos todos al inicio de la pandemia: bañarse al llegar de la calle, cambiarse la ropa, defisinfectar todo lo que entrara a la casa, etc. 

Laura, la hermanita mayor de Ale, tenía en ese momento 5 años. Me cuenta Silka que ella mostró mucho dolor porque no la dejaban entrar a ver a su hermanita. Y como es normal a esa edad, también celos, ya que casi no veía a su mamá, quien pasaba el mayor tiempo posible con Ale, temiendo que pudiera ocurrirle algo grave en cualquier momento. Al final, lo que tuvieron que hacer fue bañarla al llegar del colegio y así, tomando todas las precauciones, Laura podía estar con Ale y compartir también con su mamá.

Tal como pasó con Stellita, los padres de Ale, al saber la gravedad de su situación, lo que más querían era bautizarla. La familia paterna es de Costa Rica y muy devota de la Virgen de los Ángeles, por tanto, al mes de nacida viajaron para bautizarla en la Basílica de la Virgen.

La operación se realizó en Estados Unidos, y su madre recuerda que “uno de los momentos más dificiles fue ver salir a su hija de la operación llena de muchos tubos. A Ale le tuvieron que romper todos los huesos del pecho. Los primeros tres días en el hospital, mi hija no sonreía”. 

El doctor, el día que iban a dejar el hospital, les preguntó que a dónde irían esa noche. Ellos respondieron que para el hotel. Entonces les dijo: «Bajo ninguna circunstancia se van a quedar en el hotel. Van a salir a celebrar la operación y se van a llevar a la niña». Por supuesto, ellos se sorprendieron. El doctor agregó: «¿Quieren que Ale se recupere pronto? Tienen que salir con ella todos los días. Ale tiene mucho dolor. Por eso no sonríe. Necesita distraerse. Ver a otras personas y compartir en otros ambientes. De esa forma va a olvidar su sensación de incomodidad». Así que eso hicieron, salieron esa noche y Ale no dejó de sonreir toda la velada.

De allí en adelante, cada día, Silka se iba con Ale a diferentes lugares. El cambio fue sorprendente. Era una niña feliz.  

Pasados seis meses de la operación y ya de vuelta en Panamá, iniciaron las terapias físicas hasta que Ale cumplió 2 años. Cada vez que las hacía se quejaba de mucho dolor. Por tanto, llegado un momento decidieron suspenderlas y optaron por que practicara algún ejercicio físico que ella disfrutara. Iniciaron con la natación y después con el fútbol.

Ale ama el baile, sobre todo la danza moderna. Tal cual Stellita y Aidalida, también es muy coqueta. Además, le gusta mucho ir a la escuela, escribir, pintar y las manualidades, y disfruta mucho asistir a la iglesia. Siempre quiere ir en traje para poder moverlo mientras baila, con lo cual se roba la mirada de todos y se convierte en el centro de atención.

Silka me dice que “a un niño con Síndrome de Down no se le puede comparar a nivel cognitivo con un niño típico. A un niño con Síndrome de Down hay que verlo individualmente con sus necesidades especiales y en base a eso adaptar su educación”. 

Silka concluye diciendo que “Dios ha permitido que Alessia pueda estudiar en un colegio inclusivo donde también lo hacen sus hermanas”.

Isabela Victoria Gago

Ese día del Camp Day, Silka llevó a una amiga que también tenía una hija con Síndrome de Down. Isabela, o Isa, como le dicen, no pudo ir ya que se le presentó un compromiso con los abuelos, así que su mamá, María Alejandra, quiso ir a conocer el lugar. Fue lo más natural que igualmente le preguntara si podía entrevistarla para este artículo y también aceptó enseguida.

María Alejandra me cuenta que Isa, quien en este momento tiene 6 años, es quien le ha dado sentido a su vida. Sabe que ella va a requerir de su apoyo el resto de su vida. Y su soporte desde el primer día ha sido su fe.

«Yo he podido elegir deprimirme y decir, Dios por qué me pasa esto a mí», me dijo María Alejandra. Pero ella decidió sacar lo máximo del reto que se le presentó. Se divorció cuando Isa tenía un año, con lo cual tuvo que ponerse los pantalones al 100 %. Con el apoyo de su familia logró montarse en el “tren” y enfocarse en sacar a Isa adelante. 

A los 20 días de nacida, Isa empezó con terapias y además se eliminó de su dieta el gluten y los lácteos. Su madre piensa que en Panamá somos afortunados de que en el sistema público se puedan encontrar todos los apoyos gratuitos cuando una familia tiene un niño con una condición especial. Asimismo, señala que ella ha dejado que su corazón la guíe. No deja de preguntarse siempre cuál es el propósito de Isa en este mundo, y se cuestiona sobre cuáles serán las herramientas que puede darle a ella. Lo que sí tiene claro es que Isa está dejando una huella. Por la estimulación y el amor que recibe, así mismo estimula a otros niños con Síndrome de Down.

En este momento, Isa estudia en un colegio regular y hasta el momento no ha necesitado un tutor. Le encanta el baile moderno, no así el ballet. Es muy ordenada, disciplinada y sociable, por lo que le gusta que sus amigas vayan a su casa. Y al igual que Stellita, Aidalida y Alessia, es muy coqueta. Dice María Eugenia que es ultra coqueta. También muy detallista y, a la vez, madura. Por ejemplo, cuando va al parque, en vez de ir primero a jugar con los otros niños de su edad, si observa a un bebé, primero se dirige donde él para ver cómo está, si necesita algo. Asimismo, a Isa le gusta mucho ir a visitar al Santísimo. Se arrodilla y reza concentrada. Disfruta ir a misa. Ha crecido sabiendo que Dios está siempre con ella.

María Alejandra opina que lo más importante es ver a un niño con Síndrome de Down como lo que es, un niño y no alguien que tiene una discapacidad. Un niño que necesita mucho amor. Pueden seguir las aventuras de Isa en la cuenta de instagram @livingwithisaa

Después de conocer un pedacito de las historias de estas tres niñas, solo me queda darles las gracias a sus madres, Maru, María Alejandra y Silka, que me abrieron las puertas de sus vidas de una forma tan franca, que me permitió escribir este artículo y publicarlo en el Día Internacional del Síndrome de Down 2023. 

Seguro que Aidalida, Alessia e Isabela seguirán cautivando, como lo han hecho hasta ahora, los corazones de todos los que las rodean; y así como lo hizo Stellita, mantendrán a sus familias unidas por siempre en el amor.

Lo que he descubierto

Gracias a Dios, hoy en día hay colegios en Panamá que son inclusivos y que permiten que, de ser necesario, se incorpore a un maestro sombra, esa figura que ayuda a la integración socioeducativa de niños y niñas que tienen dificultades para trabajar por sí mismos debido a su desarrollo psicosocial. De esta forma los acompañan a medida que van avanzando de grado. He conocido casos en los que esa figura sombra incluso permanece fuera del ámbito escolar para que el niño o joven pueda continuar un desarrollo social acorde a su edad. 

En Panamá, hay instituciones y fundaciones que apoyan y orientan a las familias donde nazcan niños con Síndrome de Down. Por ejemplo, https://caspan.gob.pa/ y la Fundación Down Panamá, cuya cuenta en Instagram es @downpanama. A esta última le estaré eternamente agradecida por todo el apoyo que me ha dado desde que conocieron sobre Stellita y su ángel de la guarda, pues lo ven como una herramienta de apoyo y guía para toda familia donde nazca un niño con una condición especial. 

Y, además, no puedo dejar de mencionar a los grupos que he descubierto en Instagram: madres de niños con Síndrome de Down o con diversas condiciones especiales que se han unido para apoyarse y dar apoyo a otras que lo necesiten. Así que agradezco a Katia Gittens de @madresguerreraspty y a Raquel Athanasiadis de @sdpadresenaccion, por haber adoptado como suyas a Stellita y su ángel de la guarda. 

La hija de Raquel, María Sophia, con Síndrome de Down, tiene una cuenta de Instagram que los invito a visitar en @masophiamorales. En su perfil dice: «Mi mami y yo trabajamos por la inclusión, motivando a los niños son Síndrome de Down a ser capaces de lograr sus sueños». Y definitivamente que lo están haciendo.

Para finalizar, opino que a cada niño hay que verlo individualmente y de esa forma determinar sus necesidades particulares. Así, habrá hijos a los que tendremos que ayudar en matemáticas, como fue mi caso, y a otros en inglés. Y también habrá niños con Síndrome de Down que necesiten la figura de un maestro sombra y otros que no lo requieran. Lo importante es aceptarlos con sus singularidades, quererlos como son y estar dispuestos a ayudarlos siempre.