Tere, necesitamos que estos encuentros continúen. Todo el mundo se enfoca en lo que necesita mi hijo. Hoy he recibido herramientas para mí, para seguir. 

Esas palabras, dichas al finalizar el conversatorio con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down del año 2024, fueron el empuje final para organizar los siguientes encuentros. 

La inspiración ha sido Stellita y su ángel de la guarda (2022), el primer libro en el género ficción que aborda la inclusión familiar y el Síndrome de Down en Panamá.

Lo que ha ocurrido es que hoy en día contamos con una comunidad de padres y madres con hijos con alguna condición especial, que está ávida de información y de compartir sus experiencias.

Esto lo reafirma Daibeth, quien asiste a los encuentros. Ella me contactó por Instagram porque estaba interesada en adquirir el libro. Este fue su primer mensaje:

Hola. ¿Dónde puedo conseguir su libro? Acabo de tener un bebé, se llama Lucas y tiene Síndrome de Down. Es mi segundo hijo. Siento que el mundo se me ha venido encima. Me gustaría ir involucrándome con todo este tema. Siento en muchas ocasiones que no podré con esto. 

Mi respuesta fue:

Conozco a varias madres con niños con Síndrome de Down que pueden hablar con usted. Lucas solo necesita que lo quieran y que atiendan sus necesidades especiales. No está sola. Aquí en Panamá hay una comunidad grande que la puede guiar. Stellita y su ángel de la guarda me ha llevado a conocer el mundo de la inclusión tan hermoso que tenemos. Dígame su dirección y le mando el libro.

Así empezó mi relación con Daibeth y, tan pronto se recuperó del parto, asistió al siguiente encuentro y a los que siguieron durante el año pasado. Hemos logrado mantener la comunicación a tal punto que me dice Tía Tere.

Hace unos días le pedí a ella y a otras madres que me dieran su testimonio de lo que ha sido participar de los mismos para que ustedes, mis lectores, puedan llenarse también de tanto amor. 

Daibeth y Lucas

Al inicio sentía que por qué me había pasado esto a mí, tener un niño con Síndrome de Down. Me decía: ¿Qué hago yo con este bebé? El día del primer encuentro conocí a Isabella, que la ayudaba a usted a repartir las galletas. La mamá me dijo; mírala, ella es tremenda. Eso me hizo darme cuenta de que había otras personas que ya habían pasado por lo mismo que yo. Eso me marcó, darme cuenta de que no estaba sola, de que no era la única. Sabía que no era la única, pero estar en ese encuentro, con otras madres y padres, me hizo visualizarlo. Me empoderé, ya que me dije: si ellas han podido con sus hijos, yo también voy a poder. ¿Cómo? No sabía, pero fortalece saber que otras han podido.

Chiqui y Bolívar

Por otro lado, está Chiqui, mamá de Bolívar, a quien llamamos en las reuniones el príncipe. Nos conocíamos a través de Etzel, también sobreviviente de cáncer, que al conocer de los encuentros la invitó a uno y luego siguió participando. 

 Chiqui me dijo que a través de los encuentros comprendió que lo que experimentó al inicio fue un duelo por la pérdida del hijo soñado. Y que ese duelo había que vivirlo y que, muchas veces a lo largo de los años, podrían surgir otra vez esos sentimientos cuando se encontrara en situaciones en que su hijo no fuera a la par que los otros de su edad. 

Estos encuentros me permitieron afrontarlo, entender lo que sentía y saber la realidad: que mi hijo no estaba enfermo, mi hijo lo que tenía era una condición y yo iba a hacer todo lo que estuviera en mis manos por ayudarlo. Pero en ese camino también tenía que pensar en mi salud, en tener espacio para mí. No todo podía girar alrededor de él.

Chiqui ahora espera su segundo hijo. Me dijo que estaba sacando las fuerzas no sabía de dónde, dado que tiene que seguir llevando a Bolívar a las terapias, a la escuela y continuar con el día a día. Pero no olvida la charla en que se habló de la importancia del autocuidado: trato de ir al gym por lo menos 4 veces a la semana porque siento que me ayuda ver gente, sudar por 45 minutos y fortalecer mi cuerpo. 

Tania y Anahid

A Tania y Anahid las conocí en el lanzamiento de Stellita y su ángel de la guarda en la Feria del Libro 2022. Allí hice en conjunto con la Fundación Down Panamá una actividad donde se escogió a la princesa de la FIl. Anahid fue la ganadora. A partir de entonces iniciaría una relación que perdura hasta el día de hoy.

Sobre los encuentros, Tania me comentó lo siguiente: 

La verdad es que estoy muy agradecida con los encuentros que la escritora Tere Domínguez ha realizado y propiciado entre madres/padres, y familias con hijos con Síndrome de Down.

Somos muchas madres las que pasamos el día a día en silencio, atendiendo y llevando a nuestros hijos a controles médicos, al colegio, a las terapias y demás actividades. Sin hablar de lo que sentimos en situaciones difíciles que se nos presentan. Estos encuentros me han permitido compartir, recibir retroalimentación y eso me ha ayudado mucho a seguir con esta labor de criar y hacer que mi hija sea una persona más independiente y feliz. 

Adicional es colaborar con nuevas familias, que están empezando este caminar con hijos más pequeños, y conocer vivencias con más experiencias. Así que me llena mucho el corazón poder servir y apoyar en esta comunidad.

Nuris y Nureyka

Conocí a Nuris y Nureyka en el año 2023 en el Festival de Literatura Infantil y Juvenil organizado por el Ministerio de Cultura en Albrook Mall. Nureyka fue una de las hermosas niñas que participaron en la actividad de inclusión Ven a bailar con Stellita y su ángel de la guarda. Desde ese momento no hemos perdido el contacto y me mantengo al día de sus avances y, en especial, de su amor por el baile.

Referente a los encuentros, Nuris me envía esta reflexión:

Agradezco a Tere la invitación a cada encuentro para madres con hijos con alguna condición, ya que cada uno me ha llenado de emociones: he podido transmitir lo que como madre he aprendido a vivir en mi entorno en este largo caminar con Nureyka, una hermosa niña de 7 años con Síndrome de Down. Al escuchar las vivencias de otras madres, me siento identificada en cada caso. 

Desde el nacimiento de Nureyka, hemos vivido emociones tanto tristes como alegres, pero siempre convencida de que saldremos adelante y avanzar, ya que cada niño mantiene dentro de su condición diferentes situaciones.

 Nos preocupan mucho sus avances, el saber si lo estamos haciendo bien, con el miedo de si lograrán estar a la par con otros niños de su edad, entre comillas normales, como nos dice la docente en los encuentros. Cada encuentro me ha enriquecido. No se cuenta con un manual para ayudarlos, pero tampoco es imposible de lograr. He aprendido a poner en práctica muchos de los consejos por parte de la coach y la docente, porque en realidad nos hace falta bastante ayuda y estos encuentros me han nutrido mucho y me siento apoyada. 

 Al escuchar a otras madres y ver cada caso distinto, a veces mi corazón se achica, pero siento que no estoy sola; la verdad es que falta mucha inclusión y apoyo.

Por otro lado, el libro de Stellita me ha llenado de emoción y me siento identificada, ya que es cierto: el ejemplo de amor y de unión viene de la familia, ya que es la base fundamental para seguir adelante en la crianza de nuestros hijos, tengan una condición o no. Nureyka nació y vive en un hogar lleno de amor y de unión familiar. El Síndrome de Down no limita a las personas. Todos tenemos que promover la inclusión.

Sobre los grupos organizados en pro de la inclusión

Admiro a cada una de estas madres que han asistido a los encuentros y que me han compartido su sentir. Mi corazón está repleto de amor por sus hijos a los que estoy viendo crecer. Espero que igual les pase a ustedes que leen estas páginas.

En este caminar por el mundo de la inclusión en Panamá, he conocido a muchos grupos de padres y madres con hijos con alguna condición, alguno de los cuales se ha incorporado a los encuentros. 

Veru Grajales, quien lidera Aluif (Lazos de unión inclusiva en Panamá) en su cuenta de instagram @aluifpanama me escribió lo siguiente:

 Los encuentros junto a Tere Domínguez y el equipo de especialistas nos hacen reflexionar acerca de la importancia de trabajar en nuestras emociones ante los grandes retos que día a día puedan presentarse en nuestras vidas. 

Valoramos grandemente cada espacio brindado, que ha representado, en mi caso particular, mantener una salud mental equilibrada y sana. 

Hemos aprendido que muchas veces salir de nuestra zona de confort está bien. 

Gracias, Tere, por toda la labor que realizan.

Otro de los grupos que me ha apoyado grandemente en la difusión de los encuentros y con su asistencia es Síndrome de Down Padres en Acción con su cuenta en instagram @sdpadresenaccion

Patricia y Gloria

Patricia González-Mora, coach de familia, y Gloria Cabal de Ducreux, docente, se embarcaron conmigo en esta aventura desde marzo de 2024. Desde que las invité a estar conmigo en estos encuentros me dijeron que sí. Sin el conocimiento y el entusiasmo de cada una de ellas no hubiera podido lograrlo. 

Ellas han donado su tiempo para compartir sus conocimientos con los padres. Han propuesto los temas que se abordan en cada encuentro. Les estoy sumamente agradecida por acompañarme en este viaje en pro de la inclusión en Panamá. Además, he aprendido muchísimo, lo que ha logrado que ahora sienta que soy una mujer realmente inclusiva.

Patricia me dice que para ella estos encuentros han representado: 

Primero, la oportunidad de ver la cantidad de personas que están interesadas en trabajar en pro de la inclusión en este país.

Segundo, conectar con muchas familias y llevar el mensaje de diferentes aspectos que al final nos llevan a tener una idea más amplia de lo que es la inclusión y de cómo podemos ayudar a ser más inclusivos en Panamá. 

Y, además, me ha encantado ver la determinación de Tere para que este tema sea más escuchado y, sin duda alguna, quiero contagiarme de su dedicación y de su constancia en los proyectos que emprende. 

Su libro ha sido un propulsor de estos encuentros en los que por un tema en común hemos podido acceder a muchísimas familias y yo me emociono cada vez que podemos hablar de inclusión y sostener emocionalmente a las familias que transitan por un diagnóstico.

Por su parte, Gloria, que además es madre de Augusto, de quien escribí en el artículo «Jóvenes Down en Panamá»https://www.teredominguez.com/jovenes-down-en-panama/ , cuenta lo siguiente: 

En los años que llevo como educadora, he aprendido que el maestro aprende de sus alumnos más o igual que ellos mismos. He tenido el honor en el 2024 de contribuir y ayudar a dar charlas sobre temas de inclusión. He aprendido tanto de lo que se vive en el día a día en este país para encontrar las formas de sacar adelante a nuestros hijos. Esa lucha por conseguir los servicios para sacar adelante a estas personas, que, a pesar de sus retos y diferencias, aprenden todos los días a incorporarse a una sociedad que también ha aprendido a ser más tolerante e inclusiva. Los padres luchadores que barajean trabajo, familias y constantes terapias para superar y aumentar las habilidades de sus hijos. Abuelos, hermanos, tíos y más apoyándose mutuamente en conseguir un mundo mejor para sus hijos. He aprendido que para apoyar hay que aprender a tomar retos, a empoderarnos con voces fuertes y a luchar por un mundo mejor para todos.

Encuentros de amor

Gracias a todos los padres, madres, grupos organizados en pro de la inclusión, a Patricia, a Gloria, al equipo de la librería y a todos los que me apoyaron durante el 2024 para poderles compartir hoy sobre los Encuentros de amor.

Le pido a Dios que sigamos compartiendo más aventuras en este camino de la inclusión en Panamá, siempre con la inspiración de Stellita y su ángel de la guarda.

Este 2025, iniciamos los encuentros en el Ministerio de Cultura.

Sobre el primer encuentro, ¿Cómo criar a niños inclusivos?, les escribiré más adelante.