Al crecer nunca tuve relación con ninguna persona con discapacidad o condición especial hasta que conocí a Stellita Rojas Pardini, con síndrome de Down. Ella es la menor de los seis hermanos de la familia de mi esposo Ramiro.

La niña que trajo amor

Hace casi 58 años, cuando ella nació, a un niño con síndrome de Down no se le preparaba para poder insertarse en un colegio regular con otros niños, ni tampoco había los programas escolares para lograrlo, como sí ocurre desde años más recientes. Stellita nació con el paladar hendido y en esa época no era usual que se operara. Así que ella no pudo aprender a hablar en forma correcta. Mis suegros la protegieron y la colmaron de mucho amor. 

«Stellita de niña era como una muñeca de porcelana, muy blanca, con su cabello azabache y sus mejillas sonrojadas, me ha dicho varias veces Ramiro» Recuerda que su mamá, a quien todos le decían Luchy, se sentaba por horas con ella en el portal donde le daba el resplandor de las mañanas. La ponía en un petate mientras le frotaba sus manos y pies con aceite para estimularla. Les enseñó a todos a darle masajes para integrarlos y que la ayudaran.

Un angelito que logró vivir

Ramiro me cuenta que cuando ella nació fue muy doloroso para sus padres, pero no se desalentaron. Por el contrario, se dispusieron a hacer lo que estuviera a su alcance en ese momento para cuidar lo mejor posible a su adorada Stellita. 

Patricia , la hermana mayor de Stellita, dice que el primer recuerdo que ella tiene de Stellita se remonta a cuando ella tenía diez años: 

«Stellita nació me quedé sorprendida de la tristeza que tenía mi  papá en el rostro cuando nos reunió a todos los hermanos para que rezáramos mucho por el alma de Stellita, porque iba a ser un angelito más en el cielo porque los médicos no creían que ella pasara la noche… su nacimiento nos unió mucho más y nuestra vida empezó a girar alrededor de ella porque todos queríamos y  rezábamos para que viviera sin importar su discapacidad. Tal es así que por eso Cesar (el hermano mayor) y yo fuimos los padrinos del bautismo». 

Estelita y yo

Al casarnos vivimos casi por un año con mis suegros. Mientras Ramiro organizaba su negocio, me propuso vivir con sus padres y yo acepté. Estaba embarazada de mi primer hijo y terminando mi último año de la universidad. 

Les confieso que en ese momento mi corazón no estaba preparado para enfrentarme a una convivencia con alguien con síndrome de Down. Stellita tenía 21 años en ese momento.

Por esos tiempos, como nos pasa a casi todos, ella tenía ataques de rebeldía, y al no poderse expresar muchas veces se aislaba por horas. Había veces en que no quería comer. El desayuno, el almuerzo o la cena la esperaban hasta que ella poco a poco se volvía a conectar con la vida diaria y con el mundo. Otras veces se encerraba en el baño y había que sacarla a la fuerza. Entre los tres hermanos no lograban moverla así que se optaba por dejarla sumergida en un mundo que solo ella hasta hoy conoce. 

Vivir con un ángel

Yo notaba la tristeza en los ojos de mis suegros cuando estas cosas pasaban. La casa se paralizaba esperando que ella retornara a la rutina. Nunca hablé con ellos de eso. Solo lo comentaba con Ramiro y me decía que era normal y que solo había que tener paciencia. Pero para mí era muy difícil ya que no entendía en ese entonces que no se pudiera hacer más nada por ella. Yo no sabía que era solo amor lo que ella necesitaba, nada más.

Esa convivencia de casi un año en casa de mis suegros y con Stellita me hizo vivir de lleno lo que era tener un familiar con una discapacidad. Me sensibilicé ante una situación así. Pero no sabía cómo tratarla. Lo que sentía era mucho dolor. Pero poco a poco ese dolor se fue transformando en un sentimiento que no lograba descifrar. En ese momento no había logrado ver su alma, cosa que no pasaría sino treinta y cuatro años después. 

Al estar embarazada de mi primer hijo, mis prioridades se volcaron a lograr terminar la universidad y organizar la mudanza a nuestro apartamento. Ya no pensaba tanto en Stellita. La veía en los cumpleaños y cuando íbamos los fines de semana a la finca que tenían mis suegros. A Stellita le gustaba tanto ir allá, que cuando llegaba la hora de regresar a la ciudad se montaba casi un operativo para poder montarla al carro. 

Nuestra viejita

Actualmente, Stellita vive con su hermana Myrna. Sobre el momento que se fue a vivir con ella en 1997, Myrna nos compartió hace poco una anécdota en el grupo de WhatsApp de la familia, a raíz de que Stellita nos diera a todos un gran susto de salud:

«Mis papás todavía vivían, pero estaban con problemas de salud propios de su edad, y por eso me llevé a Stellita a vivir con nosotros. Al poco tiempo de estar en la casa, ella, al ver que mis hijos me decían mamá, me empezó a decir también mamá. Yo no le dije nada. Antes de vivir conmigo, ella me decía Mynacale, el diminutivo de Myrna Carles. Cuando mi papá murió en 2003, mi mamá se fue a vivir con nosotros. Entonces Stellita nos decía mamá a ambas. Pero me miraba algo pensativa, y de repente volvía a decirme Mynacale. Ella estaba clara de quién era su mamá».

Myrna me compartió las siguientes líneas que resumen los casi cincuenta y ocho años de vida de Stellita. Cuando lo leí la primera vez, lloré.

«Desde el día que Stellita nació, supimos la precariedad de su condición, decían que muy difícilmente sobreviviría. Nuestros padres nos enseñaron los cuidados extremos que había que tener: alimentación por goteros, muchas terapias y masajes que se le daban en un petate con aceite de bacalao. Su desarrollo fue lento, pero con grandes satisfacciones».

« Nuestros padres practicaron la inclusión familiar y social que permitió a Stellita ser igual que todos, obvio que con las limitaciones propias de su desarrollo».

« Día a día fue adquiriendo su propia personalidad hasta convertirse en el centro no solo de la familia sino de todas las personas allegadas a nosotros. Ha habido períodos difíciles, pero en mi opinión ninguno ha opacado nuestras vivencias con ella., sus salidas, su léxico ha ido calando en todos nosotros».

«Sus cumpleaños, sus princesados, tanto en el centro educativo como en las famosas mojaderas de martes de Carnaval, han demostrado que Stellita se ha ganado el corazón de todos. Ha sido nuestra bebé, nuestra hermana, nuestra compañera en el diario vivir, nuestra hija, ahora nuestra viejita».

Y es que ahora Stellita es nuestra viejita, como dice Myrna, pero una viejita con alma de niña. Una viejita que es el centro de toda la familia Rojas Pardini.

La princesa soñada

Beto, el esposo de Myrna,  soñaba con que una de sus dos hijas fuera princesa en los carnavales en su ciudad natal, Penonomé, que queda en el interior de Panamá. Pero quien vino a cumplirle ese deseo fue su cuñada Stellita y no una vez, sino dos veces fue princesa.

En palabras de Myrna: «la idea de los princesados fue de mi esposo Beto y  sin el apoyo de él no podría ser tan llevadera nuestra vida». En este momento Stellita tiene 23 años viviendo con Beto y Myrna. 

Su lenguaje

Hace unos días, Patricia escribió en el grupo de WhatsApp lo siguiente:

« Estaba conversando con Yillo (su esposo) sobre cómo Stellita ha impactado la vida de cada uno de los miembros de la familia Rojas Pardini, incluyendo a todas las nanas y personas que en alguna forma han interactuado con “Aquela Roja Panini» (así Stellita se nombra a sí misma), al punto que en nuestro día a día hemos incluido dentro de nuestro léxico palabras para hacer un diccionario. Ahí les dejo algunas para que vayan agregando las que Stellita le ha dejado a cada uno».

La lista inicial que Patricia mandó tenía 31 palabras. Pero no hizo sino mandar el mensaje cuando todos empezaron a compartir cada vez más palabras del Diccionario de la Real Academia de Stellita, que hasta el momento suman ya más de 120. Aquí les comparto algunas:

Stella: Quequela.

Poroto: su papá Pablo.

Mamá: mama.

MynaCale: Myrna.

ZzeZza: César (su hermano mayor).

Abiro: Ramiro.

Palo: Pablo (su hermano).

Jejeje: Yo.

Patss Aprúja: Patricia

Lélol: reloj los que amaba y tenía colecciones de ellos.

Farola: María Paola (sobrina, hija de Pablo).

Nomé: Penonomé (su tierra natal por adopción

Irabel: María Isabel (sobrina nieta)

Neneo: qué miedo.

Papo: guapo.

Ashuto: qué susto.

Tubavé: tú vas a ver.

Pitón: perdón.

Uraba: brava.

Hame: hambre.

Araruro: Cesar Augusto (sobrino, hijo de Cesar)

Eué: cuando algo se quebraba o se escuchaba un ruido estrepitoso.

Ezzculo: está oscuro.

Kali-Kali: Carlita (sobrina)

Elalo: helado.

Milo: Emilio (sobrino nieto)

Mimmío: ¡Dios mío! 

Chitón: Washington.

Kalajoo: carajo.

Tanfé: Janfé (sobrino nieto)

Vivi o Arario: Manuel Virgilio (sobrino, hijo de Patricia)

Ottomazz: cada vez que conocía a un José, nombre muy común en la familia.

Su relación con Dios

En su relación con Dios, cuando todavía podía ir a la iglesia, Stellita era tan devota que, a la hora de la misa, además del fervor con que se reclinaba y hacía la señal de la cruz, había que verla al momento de la apazzz, como ella llamaba a dar la paz. Iba hasta el altar a saludar al sacerdote y regresaba dando la apazzz a toda la feligresía y a la vez haciendo la reverencia con ese movimiento sinuoso tan peculiar en ella.

Incluso, se había establecido un ritual de que el sacerdote la saludara al finalizar la misa. Y si esto no sucedía por alguna razón, le daba un sentimiento de tristeza muy profundo.

Su legado

Su sobrina Patricia Adela Aizpurúa, quien vive con sus tres hijos y su esposo Vicente en la ciudad de Mérida, en México, me compartió lo siguiente:

«Stellita nos enseñó desde chicos a ser incluyentes, algo que se dio de manera natural ya que nunca hubo por parte de mis abuelitos ni de mis tíos un trato diferente hacia ella. Stellita creció entre nosotros, los primos hermanos, y ahora entre sus sobrinos nietos como una niña más. Siempre gozando en los paseos, los cumpleaños, los carnavales; tácita y sutilmente demostrando que las discapacidades no son limitaciones. De personalidad que trasciende, extrovertida, feliz y coqueta, siempre amada, intocable, incluida y respetada».

Olmedo José, el hijo menor de Myrna, dice sobre Stellita:

«Decir que Stellita lo es todo para mí no es una exageración. Es mi tía por ser hermana de mi madre, pero también ha sido mi amiga y hermana, ya que a pesar de la diferencia de edad fuimos niños y crecimos juntos».

«Ha sido mi madre con su cariño, correcciones y regaños. Pero principalmente ha sido mi escuela, me ha enseñado a amar incondicionalmente, a ser alegre, a ser muy paciente y observador. Anadelle a veces me pregunta por qué soy como soy (después de 10 años de noviazgo todavía se sorprende de mi paciencia y empatía) y hoy más que nunca me queda claro que es porque tengo a Stellita en mi vida».

La luz de nuestros ojos

Los que leyeron Te ofrezco mis puertas saben que Myrna fue mi ángel culinario. Con ese don que Dios le ha dado para ser una cuidadora de amor, aumentaba el caldo de hueso de res que le hacía a Stellita para hacerme los frascos que tomaría yo durante los días después de la quimioterapia. Era lo que me provocaba comer.

Y fue a raíz de mi diagnóstico de cáncer que logré acercarme más al corazón de Stellita. No he llegado a comprender qué fue lo que pasó, pero mi amor por ella, por primera vez en tantos años, se hizo real. Siempre la había querido, pero con un amor reservado, sin expresarle muchas emociones. Hoy la siento tan vulnerable, pero a la vez tan fuerte. Stellita ilumina todo y a todos lo que están a su alrededor. En mi caso, una de las puertas que abrí durante mi enfermedad fue dejarme alumbrar completamente por su luz y abrirme para sentir su amor que es lo que ella sabe dar. 

Esto que sigue me lo mandó mi esposo Ramiro casi al cierre del escrito:

«Desde que supe que Tere estaba escribiendo sobre Stellita he tenido un nudo de emociones en mi garganta, ya que tengo un cariño y un amor indescriptible el cual es muy difícil de expresar. Nuestros padres nos enseñaron a querer a Stellita, consentirla y a protegerla incondicionalmente. Si hay algo que a los Rojas Pardini jamás les puedes tocar es a Stellita. Ella nos ha hecho una familia muy unida e impenetrable. No nos vemos sin ella. Ha sido una de las experiencias más dulces y bellas de nuestra vida. Ella es nuestra esencia».

A su mamá la llamaban Luchy, pero su nombre era Luz. Creo que esa luz es la que la ha acompañado desde que nació. Y, además, ella fue la luz de sus ojos. Nunca se rindieron con ella. La cuidaron y le proporcionaron tanto amor, que lograron que toda la familia siguiera más unida que nunca gracias a ella.

Quiera Dios que todos pudiéramos tener por siempre un alma de niño que solo sabe dar amor, como es el alma de Stellita.