El pasado martes 21 de octubre, por primera vez en Panamá, un grupo de adultos con Síndrome de Down les hablaron a padres y familiares de niños con esta condición en el panel titulado: Experiencias que guían. Augusto Ducreux Cabal, José Gregorio Palma, Julián Velázquez y Derek Drennan, quienes se hacen llamar los 4 Fantásticos, compartieron sus vidas en la librería El Hombre de la Mancha de Multiplaza. 

Este tipo de encuentros han sido inspirados por Stellita y su ángel de la guarda, el primer libro en el género ficción que aborda la inclusión familiar y el Síndrome de Down en Panamá. Estos Encuentros de Amor, como los llamamos, iniciaron en marzo de 2023 en El Hombre de la Mancha, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down. Allí organicé un conversatorio con la psicóloga Alicia Rego y llegaron varios padres con sus hijos. Fue tan lindo que surgió la idea de seguirlos realizando.

El momento de arrancar y no parar llegaría un año después, cuando se unieron Gloria Cabal de Ducreux y Patricia González, e iniciamos encuentros periódicos con padres que llevaban también a sus niños. Llevamos hasta la fecha nueve encuentros, donde hemos abordado diversos temas, como las emociones de los padres con hijos con una condición especial, el autocuidado, la comunicación verbal, entre otros. 

En el encuentro pasado, los 4 Fantásticos visibilizaron el Síndrome de Down en un panel moderado por Gloria Cabal. Requirieron de muchas horas de preparación, de prácticas, y el resultado fue que los padres salieron inspirados como nunca antes. 

José Gregorio, de 47 años, mitad venezolano y mitad panameño, habló sobre su trabajo en una de las sucursales de la cafetería Athanasiou. Fue muy conmovedora su participación. Dijo que vive con unos tíos, tiene dos perritas y sus papás lo cuidan desde el cielo. Cuando se le preguntó cuál sería su superpoder, respondió: «Elástico… para atrapar a los ladrones y presidentes malos». Todos los presentes soltamos las carcajadas.

José Gregorio señaló además que tenía Síndrome de Down, que era muy feliz y que su familia estaba muy orgullosa de él. Para terminar, dijo con voz fuerte: «Soy actor. Mi sueño es ir a Hollywood y ganarme un Oscar. Quiero ganarme un premio Oscar». De inmediato, todos los presentes lo aplaudimos muy fuerte. 

Gloria introdujo a Julián diciendo que es energía pura, siempre dispuesto a participar, a compartir una sonrisa. Él nos contó que nació en Colombia y que a los 15 años se vino para Panamá. Los últimos dos años del colegio los hizo en Toronto, Canadá, donde se graduó. Cuando Gloria le preguntó qué le daba fortaleza, respondió, conmoviéndonos a todos los presentes: «El amor de mi familia». Sobre su trabajo nos dijo que es quien les da la bienvenida a los clientes y visitantes en el Banco Interamericano de Desarrollo. Lo contrataron tras haber ido a una entrevista donde presentó su curriculum.

Luego le tocó el turno a Augusto, el hijo de Gloria, quien lo describió como noble, amable y perseverante: un amigo fiel siempre dispuesto a escuchar. Augusto, de 39 años, nos dijo que le gustaba ir al teatro, al cine, a los bolos y a comer con sus amigos. Tiene ocho años trabajando en Banco Mercantil, donde está a cargo de la mensajería, la prensa y muchas cosas más. Cuando Gloria le preguntó por qué su grupo se hacía llamar los 4 Fantásticos, Augusto respondió: «Porque somos amigos, hermanos, y parte de la familia de cada uno». 

Hubo un momento en que Augusto se acercó a una mamá que tenía a un bebé con Síndrome de Down en brazos y le dijo, tocando al niño, «igual a mí, pero chiquito».

El cuarto miembro, Derek, de 43 años, fue presentado por Gloria como una persona decidida, carismática y divertida. Con su estusiamo y espontaneidad, Derek logra que cualquier momento se convierta en una experiencia inolvidable. Él nos contó que cuando estaba pequeño se fue a vivir con su familia a los Estados Unidos, donde terminó su primaria y aprendió a hablar, leer y escribir en inglés. Luego nos dijo que tiene once años trabajando en Banco General, a donde va todos los días en bus. «Todas las personas necesitan un trabajo para educarse y ser felices. Sean felices», dijo con mucha emoción. 

Quiero cerrar recordando unas palabras de Gloria aquella tarde: 

«Esta es la historia de los 4 Fantásticos, un grupo de amigos muy especial. Cada uno de ellos ha contribuído de manera significativa a mantener una amistad que se ha convertido en un lazo fuerte, sincero y lleno de alegría. Juntos han encontrado en su compañía una fuente constante de diversión, apoyo y crecimiento. Su amistad ha sido un espacio donde cada uno puede ser auténtico, compartir momentos únicos y disfrutar de la vida sin límites.

Con el paso del tiempo estos jóvenes comenzaron a llenar un vacío que comenzó a sentirse cuando sus primos y hermanos y muchos de sus amigos crecieron y siguieron distintos caminos. Pero lejos de quedarse atrás, ellos decidieron formar su propio grupo, su propia historia. Las familias han sido testigos de este proceso. 

Desde pequeños vivimos con ellos el primer tramo de la inclusión, ese camino donde aprendimos a entender, a celebrar y a aceptar las diferencias. Hoy, al verlos crecer, nos llena de orgullo. Ellos han ido alcanzando su independencia paso a paso… no hay día que estos chicos no nos sorprendan con su energía, su cariño y su entusiasmo por vivir plenamente». 

Y así fue el día de la presentación: nos sorprendieron a todos. Nos demostraron que no hay límites cuando se tiene determinación, alegría y amigos verdaderos. Y lo más importante fue que los padres que recién empiezan en la crianza de sus pequeños salieron inspirados, felices… viendo en sus hijos a pequeños fantásticos.

Estos días trancurridos después del evento he pensado que el otro año deberíamos lograr un panel de chicas que les hablen también a los padres. ¿Serán tan valientes y determinadas como los 4 Fantásticos del Down? Ya lo veremos.